Autisme, TED (trouble envahissant du développement) et TSA (trouble du spectre de l’autisme) désignent un seul et même trouble.
On estime à 0,6% les enfants touchés par l’autisme, soit environ 10 000 mineurs en Suisse ou 1 enfant sur 166.
Ce trouble touche 4 fois plus les garçons que les filles.
Chaque année, le nombre de diagnostics posés augmente. En Suisse, on compte 12% d’augmentation des diagnostics tous les ans. Cette augmentation réside sûrement dans la combinaison des progrès en matière de diagnostic précoce, la croissance du nombre de professionnels capables de diagnostiquer ce trouble, le diagnostic plus systématique des enfants et l’augmentation réelle des cas d’autisme.
Si, aujourd’hui, l’autisme est reconnu comme un handicap, cela n’a pas toujours été le cas. En effet, il y a encore quelques années, l’autisme était classé parmi les psychoses infantiles. Au XIXe siècle, il était considéré comme le résultat d’une déficience intellectuelle.
Qu’est-ce que l’autisme ?
Le mot “autisme” vient du grec autos qui signifie “soi-même”. Il ne s’agit pas d’un trouble comportemental, psychique ou intellectuel, mais d’un trouble neuro-développemental d’origine biologique. Ce n’est pas une maladie, mais un handicap, un trouble du développement neurologique.
Il se manifeste dès le plus jeune âge chez l’enfant, le plus souvent avant 3 ans.
Ce terme regroupe une diversité de particularités cognitives dont l’intensité varie. On les regroupe sous les terminologies de Troubles envahissants du développement (TED, cf. DSM-IV) ou de Trouble du Spectre Autistique (TSA, cf. DSM-5). Plus large, la dénomination TSA permet de rassembler toutes les catégories d’autisme : autisme infantile (ou Kanner), syndrome d’Asperger et autisme atypique.
L’autisme se caractérise par différents symptômes qui impactent la communication, les interactions sociales, le développement, l’apprentissage et le comportement (gestes répétitifs, rituels, intérêts restreints). Les personnes atteintes d’autisme se concentrent intensément sur le monde intérieur, au point de perdre le contact avec le monde extérieur. Certaines d’entre elles présentent des troubles sensoriels importants (visuels, auditifs, tactiles, gustatifs…).
Quelles sont les causes du trouble du spectre de l’autisme?
Au jour d’aujourd’hui, les causes de l’autisme restent encore mal connues. Les recherches scientifiques se concentrent néanmoins sur des facteurs neurobiologiques.
Il est nécessaire de comprendre qu’en aucun cas le profil et les caractéristiques psychologiques des parents déterminent l’autisme de l’enfant. L’autisme ne peut pas non plus découler d’un événement traumatique ou de relations familiales difficiles. En effet, on ne devient pas autiste, on naît autiste.
Il s’agirait plutôt de causes neurobiologiques et génétiques. Chez les personnes atteintes de TSA, la croissance du cerveau et les connexions neuronales sont anormales. C’est ce dysfonctionnement qui entraîne une série de particularités cognitives, comportementales et sensorielles.
Enfin, certaines causes environnementales peuvent être prédisposantes :
- âge des parents : plus les parents sont âgés, plus le risque d’avoir un enfant autiste est grand,
- prise de certains médicaments lors de la grossesse,
- conditions physiques de la maman pendant la grossesse : diabète, surpoids, maladie auto-immune, épisodes fiévreux (rubéole),
- conditions du nourrisson à la naissance : prématurité, manque d’oxygène, hémorragie cérébrale.
Quelles sont les manifestations du TSA ?
Si les manifestations varient d’un enfant à l’autre, certaines d’entre elles sont plus fréquentes :
- troubles de la communication et du langage,
- altération des interactions sociales,
- schémas comportementaux différents.
De nombreux enfants atteints d’autisme présentent également des troubles d’ordre sensoriels : hyperréactivité ou hyporéactivité des différents sens (vue, ouïe, toucher principalement).
Parmi les autres manifestations possibles, on compte :
- des compétences cognitives particulières : capacités visuo-spatiales et mémoire exacerbées,
- et des troubles de la posture et de la motricité,
Quant au niveau d’intelligence, il n’est pas réellement un critère de diagnostic, car les personnes autistes peuvent aussi bien être dotées d’une intelligence supérieure que souffrir d’une déficience intellectuelle sévère.
Troubles de la communication verbale et non-verbale
L’enfant autiste rencontre souvent des difficultés de langage : problème d’apprentissage, utilisation inadaptée, usage répétitif et stéréotypé. Parfois même, les enfants autistes n’utilisent pas le langage oral, ce qui pose des problèmes de communication.
Quant à la communication non-verbale ou gestuelle, elle peut, elle aussi, être perturbée. Il peut être difficile pour la personne autiste de comprendre la gestuelle sociale et d’y répondre, de maintenir le regard, de sourire, de faire des mimiques… L’autisme se caractérise par une absence de réaction aux sollicitations verbales.
Difficultés relationnelles
L’absence ou l’inadaptation de la communication complexifie les interactions sociales. Les enfants autistes ont tendance à se replier sur eux-mêmes. Ils ont du mal à jouer ou à interagir avec les enfants de leur entourage.
L’autisme rend difficile la compréhension de l’autre. En effet, les personnes atteintes d’autisme interprètent difficilement ce que peuvent penser ou ressentir les autres.
Ce handicap se manifeste ainsi au niveau de la réciprocité, l’autisme empêchant de partager ses centres d’intérêts, des activités ou des émotions. Il s’agit d’un véritable handicap social et émotionnel.
Comportements restreints, répétitifs et stéréotypés
Les personnes autistes ont tendance à répéter leurs gestes et paroles. On parle de stéréotypie.
Souvent, les enfants atteints de ce trouble vont classer ou aligner leurs jouets. Ils n’aiment pas les changements et ont besoin de rituels pour se sentir en confiance.
Les centres d’intérêts sont assez restreints, mais l’intérêt porté à un sujet ou à un objet peut prendre des proportions hors norme.
Troubles sensoriels
Concernant le goût et le toucher, les personnes autistes peuvent être sensibles à certaines textures. Par exemple, elles préfèrent manger des aliments lisses et porter certaines matières.
Les enfants peuvent présenter des difficultés à se laisser toucher ou câliner.
De manière générale, les sens peuvent être exacerbés ou, au contraire, amoindris.
Concernant la vue, beaucoup d’enfants autistes souffrent de myopie, d’hypermétropie, d’astigmatisme ou de strabisme. Ils souffrent souvent de troubles de discrimination auditive, certains sons ressortent malgré les autres bruits environnants.
D’autres troubles et maladies sont associés à l’autisme. Ainsi, quand le diagnostic est posé, il faut investiguer sur : le retard mental (70% contre 30% d’autistes de haut niveau intellectuel), l’épilepsie (quasiment un tiers des autistes), les déficits sensoriels et certains syndromes génétiques.
Comment prendre en charge l’autisme ?
N’étant pas une maladie, l’autisme ne se guérit pas. Néanmoins, il est possible de progresser et d’atténuer certains symptômes, notamment si le trouble est pris en charge précocement. Le but du “traitement” est que les personnes atteintes d’autisme puissent s’autonomiser et améliorer leur qualité de vie.
Grâce à un environnement éducatif adéquat, la situation de handicap peut se réduire. Parfois, le traitement repose également sur des médicaments ou des régimes alimentaires (interventions biomédicales), mais en aucun cas, ils ne remplacent les mesures éducatives, pédagogiques et thérapeutiques qui restent indispensables.
La stratégie d’apprentissage doit s’adapter à l’individu. En effet, toutes les personnes autistes sont différentes avec des difficultés, des niveaux et des capacités d’apprentissage variables. Il est important pour les professionnels de la santé et les parents de comprendre comment la personne autiste fonctionne afin de proposer l’accompagnement adapté.
Les méthodes d’accompagnement appropriées pour “soigner l’autisme” se divisent entre plusieurs types d’interventions :
- cognitivistes,
- comportementales comme la méthode ABA,
- sur le développement : programme TEACCH, méthode Denver,
- intégratives, telle que la méthode TED,
- psychodynamiques : accompagnements psychothérapeutiques et psychanalytiques,
- psychomotrices et sensori-motrices : psychomotricité, ergothérapie…
- sur la communication : thérapies sur la communication et le langage, orthophonie, méthode PECS et Makaton.
Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children ou Traitement et éducation des enfants autistes et souffrant de handicaps apparentés de la communication) repose sur des séances éducatives structurées et l’usage de pictogrammes.
Ces derniers sont de petites images simples qui représentent une action ou un mot. Ils peuvent être utilisés avec tous les enfants afin de stimuler leurs apprentissages, que ce soit pour développer la communication, l’autonomie et les habiletés sociales. Concernant les relations sociales, il est possible d’utiliser les supports visuels pour enseigner les compétences sociales et faciliter leur compréhension. Au niveau de la communication, les pictogrammes sont, à la fois, utiles aux personnes autistes et à leur entourage. Ils permettent à l’entourage de communiquer leurs attentes ou de donner des instructions tout en facilitant la compréhension et vice-versa, les personnes autistes pourront les utiliser afin d’exprimer leurs désirs et besoins en dépassant les problématiques et à la frustration liées à l’incapacité de communiquer. Dernier point, les enfants autistes paniquent souvent face aux changements, ils ont besoin de routine et de repères. Les supports visuels peuvent être utilisés pour annoncer ce qui va se passer afin de réduire leur anxiété.
L’éducation cognitive se base sur les connaissances de la psychologie cognitive, de la neuropsychologie et de la psychologie du développement de l’enfant.
Grâce à un programme intensif et précoce, l’approche comportementale intensive (ABA ou applied behavioral analysis) favorise l’inclusion sociale et développe les capacités d’apprentissage.
La thérapie d’échange et de développement (TED) est une approche psycho-éducative qui vise à remédier les difficultés d’adaptation, d’échanges et de communication.
Enfin, la thérapie par le jeu ou l’approche Growing Minds permet d’établir un contact visuel avec l’enfant, alors que l’intégration neuro-sensorielle fait travailler les sens.
Nos conseils aux parents d’enfants autistes
La progression des enfants autistes dépend notamment de l’implication et de l’accompagnement éducatif des parents.
Si les parents ne sont aucunement responsables de la condition de leur enfant, le poids sur leurs épaules reste lourd, car ils représentent une clé vers l’autonomie. En effet, gérer l’autonomie et le développement du langage d’une personne autiste se travaille au quotidien. Grâce à la mise en place de méthodes éducatives, les parents peuvent favoriser une amélioration quantitative et qualitative du langage et de l’autonomie.
Pour ce faire, les parents ont besoin d’être accompagnés et formés sur ces différentes techniques d’apprentissage. L’aide aux parents ne devrait pas s’arrêter là. Effectivement, pour surmonter les potentielles difficultés de santé mentale et soutenir leur bien-être mental, il est légitime pour les parents d’enfants autistes de rechercher un espace d’écoute et d’expression et un soutien psychologique.
Dans ce cas, des thérapies familiales ou individuelles peuvent présenter une aide pertinente.
Détection du TSA : comment cela se passe-t-il ?
Plus le diagnostic et la prise en charge se font rapidement, plus grandes sont les chances pour le patient de s’autonomiser et de mieux vivre.
Néanmoins, le diagnostic en Suisse est généralement posé tardivement entre 3 et 5 ans, alors qu’il pourrait bien souvent l’être dès 18 mois ou 2 ans. De plus, pour être reconnu en Suisse, le diagnostic final doit être posé ou du moins confirmé par un médecin : pédiatre, pédopsychiatre, généraliste ou neurologue…
L’ensemble des méthodes de dépistage repose sur l’observation des comportements de l’enfant (communication, interactions sociales, alimentation, sommeil, jeux) et une série de questions. Bien qu’il existe une large palette de méthodes et d’échelles d’évaluation de l’autisme, aucune d’entre elles ne peut pour l’instant mettre en évidence des marqueurs biologiques du trouble.
Quand on a un doute, les enfants à risques peuvent être testés dès l’âge de 18 mois avec le test de dépistage CHAT ou Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT-R, M-CHAT-RF). Les parents et une personne extérieure à la famille (pédiatre, puéricultrice…) répondent aux questions.
Les tests de diagnostic utilisés doivent être validés comme l’ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revised), l’ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule), le CARS (Childhood Autism Rating Scale), le BOS (Behavior Observation Scale) et l’ECA-R (Echelle d’évaluation des comportements autistiques révisée).
Il existe aussi :
- des tests de fonctionnement cognitif : WISC (Wechsler Intelligence Scale for Children), K-ABC (Kaufmann Assesment Battery for Children), SON-R (Test non verbal d’intelligence de Snijders Oomen-Révisé), LEITER-R (Leiter international performance scale-revised),
- des tests de développement : VABS (Vineland Adaptative Behavior Scale), PEP-R (Profil Psycho-Educatif révisé), BECS (Batterie d’Evaluation Cognitive et Socio-émotionnelle), BSID (Bayley Scales of Infant Development), ECSP (Échelle de la Communication Sociale Précoce),
- et des tests de dépistage : CHAT, listing des signes d’alerte de Filipek ou le SCQ (Social Communication Questionnaire).
En plus de confirmer un TSA, ces tests permettent d’évaluer le degré du trouble et les capacités de l’enfant afin de proposer la prise en charge et l’accompagnement éducatif adéquats.
Le diagnostic doit être formulé de manière à respecter la terminologie de classification internationale des maladies comme dans le DSM-5 et la CIM-10. “Dysharmonie évolutive”, “psychose infantile”, “syndrome autistique” ou “traits autistiques” sont à bannir.
Conclusion
Si la connaissance, le dépistage et la prise en charge de l’autisme connaissent des progrès depuis les dernières décennies en Suisse, les efforts doivent être maintenus.
Encore aujourd’hui, le diagnostic se fait souvent plus tard qu’il pourrait ou devrait l’être, notamment parce que trop peu de professionnels sont formés à ce titre.
De plus, l’autisme est parfois stigmatisé. Il peine à être reconnu partout comme un handicap spécifique qui nécessite un accompagnement particulier. Certains enfants autistes ne reçoivent donc pas d’accompagnement éducatif individualisé en crèche, en école ou en institution, ce qui les place en situation de sur-handicap. Il faut, en effet, garder en tête que les personnes autistes ne peuvent pas fonctionner comme des personnes ordinaires. Nous devons nous adapter aux personnes autistes et non le contraire.
La meilleure prise en charge de l’autisme est celle qui vise à favoriser le lien social et à rendre les personnes atteintes les plus autonomes possibles selon le degré de leur trouble : s’habiller seul, faire des courses seul, vivre seul, pratiquer un métier…
Il n’est jamais facile pour des parents de voir leurs enfants évoluer différemment. Néanmoins, en cas de doute, il est préférable de faire des tests afin de poser un diagnostic le plus tôt possible et d’assurer la meilleure prise en charge.
Dépistage et prise en charge du trouble du spectre de l’autisme à Lausanne
Je vous accueille à la Consultation Sévelin à Lausanne pour vous accompagner dans le processus de diagnostic et de prise en charge du TSA.